Una cosa que observo con mucha frecuencia en mi rol como director ejecutivo de JFCS es cuán desafiante es la vida para todos. Habitualmente, miembros de la comunidad se comunican conmigo para pedirme recursos u orientación sobre un miembro de la familia que enfrenta desafíos, tal vez envejeciendo y perdiendo funciones vitales, luchando contra una enfermedad mental o lidiando con una discapacidad física o intelectual. Me piden ayuda, pero durante el transcurso de la conversación con frecuencia me cuentan aspectos de sus historias que implican frustraciones que han tenido al obtener los servicios que necesitan.
Siempre me sorprende lo solas que se sienten las personas al intentar obtener los mejores recursos y cuidar a sus seres queridos. En cierto modo, tiene sentido porque cada persona que necesita asistencia es un individuo único con necesidades específicas que existen para sus desafíos particulares. Así, frente al “sistema” de cuidados de su comunidad, que por naturaleza está algo estandarizado y por lo tanto no siempre es capaz de satisfacer necesidades específicas, los cuidadores familiares pueden sentirse abrumados e impotentes al tratar de encontrar los mejores y más adecuados cuidados para sus seres queridos. .
Innumerables veces he hablado con personas que cuidan a personas con discapacidades intelectuales o mentales que no pueden encontrar los recursos adecuados en un solo lugar. Esto los lleva a crear su propio plan de atención reuniendo aspectos de los servicios de varias organizaciones de la comunidad, formando una combinación de atención que se asemeja más a lo que su ser querido necesita. Recientemente hablé con una mujer cuya hija tiene una discapacidad física e intelectual. Me habló de su hija y de una amiga que tiene un hijo con autismo. Ambos hijos adultos, buenos amigos, son miembros extremadamente activos y vitales de la comunidad, pero sus madres todavía no se sentían cómodas haciendo que sus hijos vivieran en el mismo tipo de modelo de atención residencial porque sus necesidades eran muy diferentes. Cada uno siguió un plan para lo que más necesitaba su hijo adulto.
Cuando hablo con personas en mi rol como líder de JFCS, soy muy consciente de que nuestra organización es parte del sistema general y brinda algunos servicios, tal vez una parte del pastel, pero ciertamente no la totalidad. A menudo digo que nuestra financiación nos permite brindar oportunidades de socialización y educación sobre habilidades para la vida a personas con discapacidad intelectual, sabiendo que no tenemos los recursos para ofrecer estos programas a diario (incluidos los fines de semana). Nosotros, como suelo decir, somos parte de una “aldea” de servicios y trabajamos junto con otras organizaciones para tratar de satisfacer las necesidades de nuestra comunidad.
Tengo el privilegio de ser una persona de confianza para tantas personas que se acercan a mí para compartir sus luchas, y estas conversaciones me preocupan profundamente, sabiendo que aquellos que defienden a sus familiares, aunque son bastante resilientes, han pasado por y probablemente seguirá experimentando toda una vida de desafíos.
La buena noticia es que la mayoría de las personas con las que hablo son fuertes. Son aprendices y conectores, e impulsan cambios positivos debido a sus experiencias de vida, deseando mejorar el sistema no solo para los miembros de su familia sino para todos los que enfrentan los desafíos de cuidar a sus seres queridos.
Nunca perderé de vista cuánto aprendo de los miembros de la comunidad que piden orientación. Debido a que me han dejado participar en sus luchas, me he convertido en un mejor líder y puedo honrar y buscar financiamiento para recursos y programas que puedan ayudarlos de una manera más reflexiva y prescriptiva para el futuro.