דבר אחד שאני רואה לעתים קרובות כל כך בתפקידי כמנכ"ל JFCS הוא עד כמה החיים מאתגרים עבור כולם. חברי הקהילה פונים אליי באופן שוטף ומבקשים משאבים או הדרכה לגבי בן משפחה המתמודד עם אתגרים, אולי מזדקן ואובדן תפקוד חיוני, נאבק במחלת נפש או התמודדות עם מוגבלות פיזית או שכלית. הם פונים אליי לעזרה, אבל במהלך השיחה הם מעבירים לעתים קרובות היבטים של הסיפורים שלהם הכוללים תסכולים שהיו להם על קבלת השירותים שהם צריכים.
אני תמיד מופתע מכמה בודדים מרגישים בודדים בניסיון להשיג את המשאבים הטובים ביותר ולדאוג ליקיריהם. במובנים מסוימים, זה הגיוני מכיוון שכל אדם הזקוק לסיוע הוא אדם ייחודי עם צרכים ספציפיים הקיימים עבור האתגרים המיוחדים שלו. אז כאשר מתמודדים עם "מערכת" הטיפול בקהילה שלהם, אשר מטבעה היא סטנדרטית במקצת ולכן לא תמיד מסוגלת לענות על צרכים ספציפיים, מטפלי משפחה יכולים להרגיש מוצפים וחסרי אונים כאשר מנסים למצוא את הטיפול הטוב והמתאים ביותר עבור יקיריהם. .
אינספור פעמים דיברתי עם אנשים המטפלים באנשים עם מוגבלות שכלית או נפשית שאינם יכולים למצוא את המשאבים הנכונים במקום אחד. זה מוביל אותם ליצור תוכנית טיפול משלהם על ידי חיבור היבטים של שירותים מארגונים שונים בקהילה, ויוצרים שילוב של טיפול הדומה ביותר למה שאהובם צריך. לאחרונה דיברתי עם אישה שבתה מוגבלת שכלית ופיזית. היא סיפרה לי על בתה, כמו גם על חברה עם בן שיש לו אוטיזם. שני הילדים הבוגרים, חברים טובים, הם חברים פעילים וחיוניים ביותר בקהילה, אך אמהותיהם עדיין לא הרגישו בנוח לארגן לילדים שלהם לחיות באותו סוג של מודל טיפולי מגורים כי הצרכים שלהם היו כל כך שונים. כל אחד מהם המשיך בתוכנית למה שהיה הכי נחוץ לילד הבוגר שלו.
כשאני מדבר עם אנשים בתפקידי כמנהיג JFCS, אני מודע היטב לכך שהארגון שלנו הוא חלק מהמערכת הכוללת, ומספק שירותים מסוימים, אולי חלק מהעוגה, אבל בהחלט לא את כולו. לעתים קרובות אני משדר שהמימון שלנו מאפשר לנו לספק הזדמנויות סוציאליזציה וחינוך לכישורי חיים עבור אנשים עם מוגבלות שכלית, מתוך ידיעה שאין לנו את המשאבים להציע תוכניות אלו על בסיס יומי (כולל סופי שבוע). אנחנו, כפי שאני אומר לעתים קרובות, חלק מ"כפר" של שירותים ועובדים יחד עם ארגונים אחרים כדי לנסות לענות על צרכי הקהילה שלנו.
אני זוכה להיות אדם מהימן לרבים כל כך שפונים אליי כדי לחלוק את התמודדויותיהם, ואני נותר מודאג מאוד מהשיחות האלה, בידיעה שמי שדוגל בבני משפחתם, למרות שהם די עמידים, עברו ככל הנראה ימשיך לחוות אתגר לכל החיים.
החדשות הטובות הן שרוב האנשים שאני מדבר איתם הם חזקים. הם לומדים ומחברים, והם מניעים שינוי חיובי קדימה בשל חוויות החיים שלהם, רוצים לשפר את המערכת לא רק עבור בני משפחתם אלא עבור כל המתמודדים עם האתגרים של טיפול ביקיריהם.
לעולם לא אאבד מעיני כמה אני לומד מחברי הקהילה שקוראים להכוונה. מכיוון שהם נתנו לי להיכנס למאבקים שלהם, הפכתי למנהיג טוב יותר ויכול לכבד ולרדוף אחר מימון למשאבים ותכניות שיכולים לעזור להם בצורה יותר מתחשבת ותקינה לעתיד.