Будучи генеральным директором JFCS, я так часто наблюдаю одну вещь: насколько сложна жизнь для всех. Ко мне регулярно обращаются члены сообщества с просьбой предоставить ресурсы или рекомендации относительно члена семьи, который сталкивается с проблемами, например, старением и потерей жизненно важных функций, борется с психическим заболеванием или имеет физическую или умственную инвалидность. Они обращаются ко мне за помощью, но в ходе разговора часто рассказывают аспекты своих историй, связанные с разочарованием, которое они испытывали по поводу получения необходимых им услуг.
Меня всегда поражало то, насколько одинокими чувствуют себя люди, пытаясь получить лучшие ресурсы и заботиться о своих близких. В некотором смысле это имеет смысл, поскольку каждый человек, нуждающийся в помощи, является уникальным человеком со специфическими потребностями, которые существуют для решения его конкретных задач. Поэтому, столкнувшись с «системой» ухода в своем сообществе, которая по своей природе в некоторой степени стандартизирована и, следовательно, не всегда способна удовлетворить конкретные потребности, семейные лица, осуществляющие уход, могут чувствовать себя подавленными и беспомощными, пытаясь найти лучший и наиболее подходящий уход для своих близких. .
Бесчисленное количество раз я разговаривал с людьми, которые заботятся о людях с умственными или умственными недостатками, которые не могут найти нужные ресурсы в одном месте. Это заставляет их создавать свой собственный план ухода, объединяя воедино аспекты услуг, предоставляемых различными организациями сообщества, образуя сочетание ухода, которое наиболее точно соответствует тому, что нужно их близкому человеку. Недавно я разговаривал с женщиной, чья дочь умственно и физически неполноценна. Она рассказала мне о своей дочери, а также о подруге, у которой сын страдает аутизмом. Оба взрослых ребенка, хорошие друзья, являются чрезвычайно активными и важными членами общества, но их матери все еще не чувствовали себя комфортно, устраивая своих детей в одну и ту же модель интернатного типа, потому что их потребности были настолько разными. Каждый продолжал следовать плану того, что было наиболее необходимо для их отдельного взрослого ребенка.
Когда я разговариваю с людьми в роли руководителя JFCS, я остро осознаю, что наша организация является частью общей системы, предоставляющей некоторые услуги, возможно, часть пирога, но, конечно, не весь. Я часто говорю, что наше финансирование позволяет нам предоставлять возможности социализации и обучения жизненным навыкам людям с ограниченными умственными способностями, зная, что у нас нет ресурсов, чтобы предлагать эти программы ежедневно (включая выходные). Мы, как я часто говорю, являемся частью «деревни» служб и работаем вместе с другими организациями, чтобы попытаться удовлетворить потребности нашего сообщества.
Мне выпала честь быть человеком, которому доверяют многие люди, которые обращаются ко мне, чтобы поделиться своей борьбой, и я глубоко обеспокоен этими разговорами, зная, что те, кто защищает членов своих семей, хотя и довольно стойкие, прошли через это и вероятно, продолжит испытывать трудности на протяжении всей жизни.
Хорошая новость в том, что большинство людей, с которыми я говорю, сильные. Они учатся и объединяют усилия, и они способствуют позитивным изменениям благодаря своему жизненному опыту, желая сделать систему лучше не только для членов своей семьи, но и для всех, кто сталкивается с проблемами ухода за близкими.
Я никогда не упущу из виду, как многому я учусь от членов сообщества, которые обращаются за советом. Поскольку они позволили мне участвовать в их борьбе, я стал лучшим лидером и могу уважать и добиваться финансирования ресурсов и программ, которые могут помочь им более продуманным и предписывающим образом на будущее.